Kezdésként mesél azért a fiú születése előtti időkről is, ami úgy hangzik, mintha az egy tényleg másik élet lett volna. Tervekről, álmokról, kijelölt ösvényekről, melyen kéz a kézben szándékoztak haladni családjával, ám világra jött a kisfiú és egyetlen tollvonással húzta át az egész addigi forgatókönyvet.

 

Olyan szinten vette át az irányítást az életük felett, amit elképzelni sem tud az, aki nincs hasonló helyzetben. Persze, nem lehetetlen együtt élni egy autistával, de óva int mindenkit attól, hogy azt higgye,  egy ilyen helyzet nem más, mint isteni áldás, kivételes lehetőség egy nagyszerű erőpróbára, amiből ha ügyesen csinálja hatalmas élettapasztalattal, megismételhetetlen élményekkel és vidám happy enddel jön ki az ember.

Egy autistával minden sokkal, de sokkal nehezebb. Nem panasz. Tény.

Az egyik legnehezebb a helyzetben pedig épp egy olyan külső tényező, ami kis tanulással könnyen kiküszöbölhetővé is válhatna!

 

Visszatérünk az egyik alapproblémához, miszerint az emberek tartanak az olyan dolgoktól, amit nem ismernek, ráadásul az egészséges óvatosságon túl az idegen dolgok - komfortigényük okán - hamar egyfajta elutasító magatartást is képesek kiváltani belőlük.

 

Az emberekben kevés az igény egymás rendes megismerésére. Ez pedig rengeteg probléma gyökere.

 

Andi azt mondja, kevesen képesek megbecsülni azt, amit az élet osztott rájuk. Képtelenek értékelni, ha egészségesek, vagy a gyerekük egészséges. Vékony a határ ép és sérült között és tény, hajszál választja csak el  a szokatlant a megszokottól, mégis a társadalom burokba helyezi a szerinte nem a soraiba valót, ezzel próbálva megóvni a többséget.

 

Andi - amellett, hogy civilben is már-már a terület szakértője - gyógypedagógus végzettségű. Az elmúlt évek során rendesen beleásta magát az autizmust kutató szakirodalmoba. Kipróbáltak persze ők is mindent az elején, ami csak egy morzsányi reménnyel is kecsegtetett, hogy javulást hoz a pillanatnyi állapothoz képest, de szépen lassan rá kellett jönniük, hogy a diagnózis már mindig ez marad, ha változást szeretnének, nekik kell változniuk.

 

Azt mondja, könnyebb lenne, ha a társadalom elfogadóbb lenne velük szemben. Azzal is könnyebb lenne, ha nem próbálnák olyan okosságokkal szépíteni a helyzetét, mint "az autisták nagyon okos emberek!" Ha az ápolási díját nem nevezék segélynek.

 

Az ismeretek hiánya és az ismeretek hiányából adódó félelem az emberek szívében különös elegyet képes alkotni, ami nagyon messzire képes hajítani az egyén tapasztalati tudását a valóságtól.

Tájékozottságukat a Kód neve Merkúrra és az Esőemberre alapozzák, melyek ha mesélnek is az autizmus tüneteiről erősen szirupos, szívekre hatni próbáló hollywood-i történetek.

Az autisták okosak - a maguk módján. Ám képtelenek megmutatni mindazt, amire képesek, mert a testük nem engedelmeskedik a tudatuknak.

Hogy ténylegesen mi járhat a fejükben, azt talán még sok odafigyeléssel sem lehet megmondani, de - épp ezért - az esélyt nem szabad, szabadna elvenni tőlük sem a tapasztalatszerzésre.

 

A helyzet Jean-Dominique Bauby Szkafander és pillangóját juttatja eszembe. Más a sztori, de érzek azonosságot, így írok róla (könyv és filmajánló - számamra sokat adó művekről!).

Az eredeti regényt az Elle egykori főszerkesztője írta, aki hirtelen vesztette el minden kommunikációs lehetőségét a világgal: egyik pillanatról a másikra - egy agyvérzés köüvetkeztében - az egész teste lebénult (bezártság szindróma), kivéve bal szemhéját, amivel továbbra is képes volt pislogni.

Aktív agytevékenységgel, tervekkel , gondolatokkal feküdt az ágyában, miközben mindenki lemondott már róla és úgy kezelték, mint egy halottat. Bár a folyamat visszafordíthatatlan volt, ő mégsem volt halott.

Egy terapeuta segítségével mégis megtanult újra kommunikálni a világgal: segítője felmondta neki az abc-t, ő pedig pislantott, mikor az egy megfelelő betűhöz ért. Betűnként haladtak a szavakig, szavaktól a mondatokig. Bauby így írta meg élete utolsó regényét, ami, mint irodalmi mű sem elhanyagolható, ám tudományos értéke meghaladja esztétikai nívóját - az első, elsőkézből leadott tudósítás a LIS-es betegek hétköznapjairól. Segélykiáltás a csendből, ami valamiképp kihallatszott a szkafander burka alól.

 

Leírtam, mert ez egy engem erősen megérintő történet. Mert fontos üzenete van. Míg nem vagyunk a helyében, nem nagyon tudhatjuk, mi jár egy környezetétől bármilyen kerítésekkel elzárt ember fejében.

 

S hogy mi zajlik egy autista fejében? Hogy használunk, vagy épp ártunk-e azzal, ha nem zavarjuk a köreit és hagyjuk, hogy tovább élje életét a maga kis önmagába szorult univerzumában? Én személy szerint erre a választ nem tudom, azt azonban feltételezem - és ebben Andi is megerősít - ha elvesszük tőle az esélyt, hogy emberek közt legyen, megérthesse a társadalom működését, miértjeit, örökre abba a burokba kényszerítjük, amelyből leginkáb azt szeretnénk, hogy kikerüljön onnan.

Andi mindenhová magával viszi a gyereket. Van, hogy kényszerből, de van, hogy épp azért, hogy ne essen ki a mindennapi élet körforgásából.

 

Eddigi tanulmányai, a rengeteg szakirodalom, amit elolvasott, az internetes fórumos és közösségi beszámoló, nem legutolsó sorban pedig saját élettörténete, mind alkalmassá teszik arra, hogy az autizmusról érdemben meséljen.

Azt mondja, ha bárhol felkérnék erre, vagy csak megadnák a lehetőséget, szívesen tartana erről akár előadásokat is - főleg fiatalok körében - hogy megismerjék, kicsit megértsék ők is, min megy egy autista keresztül. Hogy kicsit megtudják, hogyan lehet ezzel az állapottal érintettnek és családtagjainak együtt élni, milyen lemondásokkal, szabályokkal jár, mi ad erőt a nehéz pillanatokban.

 

Azt mondja, ha a fiatalok nem csak írott formában, de néha testközelből is találkoznának ilyen és ehhez hasonló helyzetekkel, talán enyhülne az elutasítás, könnyebben megértenék embertársaikat, hiszen ismereteket szereznének, amik eloszlatnák nem megalapozott félelmeiket is.

Hogy egyet mindjárt én is eloszlassak: az autizmus nem fertőző. Nem lehet elkapni!

 

Szó esik emellett anyaszerepról is. Arról, miként emészti fel egy idő után a sok kötelesség mellett az Anya a Nőt, s hogy mit lehet tenni a végső bekebelezés ellen. Mesél a másik két fiáról is, akik jól kezelik a helyzetet, akiket mind másként szeret.

Mert van egy autista fia. De van mellette egy családja. Egy baráti köre. Sok egyéb gondolata, vágya és álma. Nem ennyi ő, egy leegyszerűsített gép.

 

Azt mondja, egy autista a családban erősen behatárolja a lehetőségeket. Lényegesen nehezebb is vele az élet, mint csak egészséges gyerekekkel. De kiírni azért nem hagyja magát a világól! Nem azért, mert igazi kihívás így szépen élni, hanem mert a saját belső igénye megvan a rendezett körülményekre, a nőies megjelenésére, hogy ne veszítse el a kapcsolatot a többi emberrel egyetlen sérült emberke miatt.

 

Hogy hogy lehet egy ilyen posztot okosan lezárni? Talán nem az én végkövetkeztetésemmel, inkább egy gondolattal, amit ő oszt meg velem, de saját szavaimmal tudom már csak megfogalmazni azt:

Értékelni kell mindent, amink van és jól van, mert ha egyszer valami nem jól lesz, a mennnyországnak tűnhet mindaz, ami egykor a csak van volt a mindennapokban.